“Eigen regie is geen luxe, maar precies wat ze verdient”
Peter heeft jarenlang voor zijn vrouw Els gezorgd. “We zijn al 35 jaar samen”, zegt hij. “Ik weet als geen ander hoe ze is en wat ze wil.”
Dit verhaal is onderdeel van ons boek De Anna Beweging 2025.
In 2017 kwamen langzaam de eerste signalen. “Opstaan werd steeds moeilijker. En als we gingen zeilen, duurde het zó lang voordat ze aan de andere kant zat van de boot, dat we alweer van koers waren gewisseld.” De eerste diagnose was Parkinson. “Maar op een gegeven moment zagen we dat het veel te snel achteruit ging. Toen is vastgesteld dat het geen Parkinson is, maar MSA. Een heel zeldzame hersenziekte die haar hele lichaam aantast, maar haar geest deels ongemoeid laat.” Wat hem het meest raakt? “Ik zie dat ze letterlijk vastloopt in haar eigen lijf.”
Welkom voelen
Thuis voor haar zorgen hield hij lang vol, naast zijn werk. Nu woont Els bij Anna Heuvel. “Voor haar is het de beste plek. Ze heeft hier in Geldrop ook op school gezeten. Toen ze hier kwam, kwam ze gelijk iemand van vroeger tegen. Dat is emotioneel, maar ook fijn. Ik voel me ook heel welkom hier. Ik kan altijd binnenlopen, geef de planten water en praat beneden met andere bewoners. Ik zou bijvoorbeeld ook best een keer willen helpen met koken.”
Niet alleen even op bezoek
Een mantelzorger heeft vanuit zijn persoonlijke relatie vaak een onmisbare rol in het leven van een bewoner. Een rol die niemand anders kan vervullen. Zo ook Peter. Hij komt twee keer per week en schuift dan aan met het eten. En als hij er is, is het niet alleen ‘even op bezoek’. Hij kent zijn vrouw zó goed dat hij aan haar ogen kan zien wat ze bedoelt, juist omdat haar lijf haar in de steek laat. Peter legt uit dat je bij Els moet snappen hoe die ziekte werkt. “Soms lijkt het alsof ze niet reageert, maar dan staat haar ‘denken’ ook echt letterlijk eventjes stil. Soms duurt het tien minuten voordat medicatie geven lukt.” Peter helpt daar regelmatig bij. “Dat vind ik fijn om te doen.”
Eigen regie
Als Peter iets ziet dat beter kan, bespreekt hij dat bij het multidisciplinair overleg. “Bijvoorbeeld als Els doodmoe is en naar bed wil, dan kan dat niet altijd meteen. Ze moet namelijk met een tillift aan het plafond in bed gelegd worden, dat heb je niet zo snel gedaan.” Peter zocht samen met de zorg naar een oplossing. “Nu hebben we een stoel die je wat meer naar achter kunt zetten, zodat ze toch kan slapen op de momenten dat zij dat graag wil.” Hij benadrukt: “Eigen regie is voor Els geen luxe. Het is precies wat ze verdient. En ik help haar daarbij."
